7月14日，神经纤维瘤病医患交流会山东站活动将在山东第一医科大学附属省立医院（雷技竟 ）举行。本次活动由省立医院儿科、骨科、神经外科、神经内科、药学部、医学影像科、口腔外科、眼科、遗传咨询科、皮肤科、整形美容外科、头颈外科专家联合泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心组织，针对神经纤维瘤病患者的患教、多学科义诊活动。

　　活动背景

　　Ⅰ型神经纤维瘤病是一种由NF1基因突变引起的常染色体显性遗传病，其患病率估测为1/4000-1/2000。患者多幼年起病，NF1的临床症状累及全身，涉及皮肤、软组织、内脏、骨骼及中枢神经系统等多个系统，甚至有恶变的风险。其典型的临床表现包括咖啡牛奶斑、腋窝和（或）腹股沟雀斑、虹膜错构瘤（Lisch结节）、神经纤维瘤（如丛状神经纤维瘤）、骨发育不良、视路胶质瘤等，这些也是NF1诊断的重要标准。NF1疾病知晓率极低，且患者临床表现较为多样化，存在较为严重的误诊、漏诊情况，据统计从症状出现到确诊，平均时间为3-5年。面对NF1，需要多学科参与，共同围绕着疾病所累及的脏器开始整体性地评估、诊断、治疗、管理、干预、康复。本次活动通过对患者进行综合专业评估，解决患者的诊断需求，为患者家庭提供专业的治疗方案。

　　活动信息

　　活动时间：2024年7月14日 星期日  9:00-17:00

　　活动地点：济南市槐荫区经五路324号省立医院中心院区影像综合楼四楼学术报告厅

　　义诊对象：Ⅰ型神经纤维瘤病患者

　　义诊人数：限额70名

　　义诊科室：本次活动由外科五支部书记王国栋教授带队，联合儿科、骨科、神经外科、神经内科、药学部、医学影像科、口腔外科、眼科、遗传咨询科、皮肤科、整形美容外科、头颈外科等学科专家共同参与

　　基因检测：免费基因检测名额共30个（医生会根据情况评估）

　　(免费名额由“中国罕见病联盟”，“中央专项彩票公益金支持罕见病诊疗水平能力提升项目”支持)

　　报名方式：请扫描如下二维码提交信息预约，并添加如下微信，添加时请备注NF1+患者姓名

　　联系电话：义诊助理成老师15306321632（微信同号）

　　报名截止时间：7月13日 星期六

　　就诊流程：7月14日上午9:00开始签到，依据报名提交顺序编号，领取号码牌、病历本，等待叫号进入诊室咨询需要的专家，经评估需要基因检测辅助诊断的会现场采集标本。

　　温馨提示

　　（1）请大家报名一定完成扫码提交、微信添加两个步骤；

　　（2）本次义诊上限70位患者，基因检测上限30个名额，是否需要基因检测辅助诊断专家会根据实际情况评估。

　　发起专家

　　王国栋

　　省立医院神经外科主任医师、教授、医学博士、硕士生导师，省医“知名专家”、首届“省医工匠”。从医近四十年，掌握国际神经外科前沿技术，手术指征严格，技术精湛，擅长用微创技术解决颅脑疾患，具有创伤小、恢复快的特点。对颅脑外伤、脑血管病、神经肿瘤、三叉神经痛、面肌痉挛及感染性脑部疾患有独到的造诣，受到国内外同行及患者高度认可，年手术量400余台。多次参加国际学术交流。兼任中国罕见病联盟神经纤维瘤病专委会副主任委员、山东省医学会神经外科专委会副主任委员、山东省医学会神经肿瘤学组组长、中华医学会神经肿瘤组委员、山东省研究性医院学会神经肿瘤分会主任委员、山东省脑血管病防治协会副会长、山东省医学伦理学临床分会会长、中国骨神经修复学会委员、“国际神经病理学”杂志编委。

　　义诊专家

　　霍然

　　省立医院烧伤整形美容外科主任、主任医师、博士生导师，泰山学者。

　　山东省有突出贡献的中青年专家，全国卫生系统医德标兵，山东省首届优秀医生，获山东省留学人员回国创业奖，获2020年度“国之名医·优秀风范”称号。兼任中华医学会整形外科学分会常委、中华医学会烧伤外科学分会委员、中国医师协会整形美容外科分会全国常委、中国医师协会烧伤外科分会全国委员、山东省整形美容质控中心主任、山东省医学会烧伤整形外科学会主任委员，中华整形外科杂志、中华医学美学美容杂志、PRS杂志、山东大学学报等数家学术期刊编委。

　　张振

　　省立医院神经外科主任医师、硕士生导师、神经外科小儿神经外科亚专业组长。兼任中国罕见病联盟神经纤维瘤病专委会委员、中国医促会神经外科分会青年委员、山东省医学会神经外科分会委员兼小儿学组副组长、山东省抗癌协会神经肿瘤分会委员、山东省妇幼保健协会小儿神经外科专委会主任委员、山东省疼痛医学会小儿神经外科分会副主任委员、山东省脑血管病防治协会委员。

　　目前承担山东省自然科学基金面上项目等各类课题5项，以第一作者或通讯作者发表SCI论文12篇，研究成果获山东省科技进步二等奖1项，山东省医学科技三等奖1项。

　　陈腊梅

　　省立医院皮肤科副主任医师、医学博士。兼任山东中医药学会皮肤病专业委员会委员、山东省支气管哮喘多学科联合委员会委员、山东省医学会变态反应分会委员会委员、山东预防医学会艾滋病预防控制学会委员会青年委员、中国医疗保健国际交流促进会皮肤科分会委员、中国中药协会皮肤病药物研究专业委员会湿疹学组委员。专业方向：皮肤病理，皮肤真菌。

　　戴云鹏

　　省立医院小儿血液内分泌科主任医师、硕士研究生导师、医学博士，美国高级访问学者。兼任国际儿童肿瘤协会会员、国际儿童组织细胞协会会员、国家卫健委儿童恶性实体肿瘤内科专业委员会委员、中华医学会儿科分会肿瘤专业委员会委员、中国研究型医院学会儿童肿瘤专业委员会常务委员、中国抗癌协会儿科专业委员会委员、国家儿童淋巴瘤协作组专家组成员、山东省医学会儿科分会血液专委会副主任委员、山东省医师协会小儿血液肿瘤委员会副主任委员、山东省医师协会儿科分会血液学组副主任委员、山东省抗癌协会淋巴瘤专业委员会副主任委员、山东省抗癌协会小儿血液肿瘤专委会副主任委员、山东省医师协会临床细胞生物治疗专业委员会常务委员、山东省医师协会干细胞应用与研究专业委员会常务委员、山东省医师协会血液专业委员会干细胞移植学组委员、山东省罕见病防治协会血友病分会委员、山东省医学会儿科分会秘书、山东省儿内科医疗质量控制中心秘书、山东省儿科联盟秘书、山东省儿童血液内分泌专科联盟主席，《中国小儿血液肿瘤杂志》《国际儿科杂志》《山东医药》编委。先后承担国家及省部级课题多项，在SCI、核心期刊发表论文30余篇。擅长对儿童血液肿瘤及内分泌系统疾病的诊断与治疗。

　　高玉兴

　　省立医院小儿神经科知名专家，医学博士后，主任医师，硕士研究生导师。兼任中华医学会儿科学分会脑科学委员会委员、中华医学会儿科学分会抽动障碍学组山东组组长、中国医师协会儿科分会神经学组委员、中国妇幼保健协会儿童疾病和保健分会委员、山东省抗癫痫协会副会长兼病友委员会主任委员、山东省医院协会癫痫病管理委员会主任委员、山东省妇幼保健协会儿科委员会主任委员、山东省研究型医院协会儿童神经内科学分会主任委员、山东省医师协会癫痫与发作性疾病专委会副主任委员、山东省医师协会神经调控专委会副主任委员、山东省康复学会儿童康复委员会副主任委员、山东省预防医学会孤独症防治分会副主任委员、山东省健康协会脑科委员会副主任委员。

　　高佩虹

　　省立医院医学影像科主任医师、医学博士。兼任中国卒中学会医学影像分会委员、中国医师协会放射医师分会基层工作群委员、山东省医学会放射学分会神经影像分会委员、山东省医师协医学影像分会乳腺学组副组长、山东省医学会数字医学分会影像学组委员。

　　韩韬

　　省立医院神经外科主任医师、医学博士。兼任山东省医学会脑胶质瘤多学科联合委员会委员、山东省医师协会神经外科分会委员、山东省疼痛医学会放射神经外科分会常务委员、山东省医学伦理学会临床分会理事、山东省研究型医院协会神经肿瘤学分会副主任委员、山东省医学会神经外科分会肿瘤学组成员、山东省胶质瘤诊疗协作组成员。擅长各种颅脑、椎管疾病的显微手术治疗，尤其是颅底、桥小脑角区肿瘤、胶质瘤、垂体瘤、椎管内肿瘤的显微手术治疗。

　　贾颐舫

　　省立医院优生遗传室主任医师、硕士生导师。兼任国家卫生健康委员会临床检验中心产前筛查与诊断实验室质量评价专家委员会委员、中华医学会儿科学分会出生缺陷防控专业委员会委员、中华预防医学会出生缺陷预防与控制专业委员会委员、中国医师协会医学遗传医师分会委员、山东省产前诊断技术指导专家组成员、山东省医学会出生缺陷防控多学科联合委员会委员、山东省医学会妇产科学分会委员。承担并参与多项国家自然科学基金、山东省自然科学基金项目，参研课题获山东省科技进步二等奖两项、山东省科技进步三等奖五项、国家人口和计划生育委员会“十一五”科技进步三等奖一项，以第一作者发表学术论文30余篇。

　　李桂梅

　　省立医院儿科二级岗位专家、主任医师、博士、博士生导师，享受国务院政府特殊津贴，儿童内分泌知名专家。兼任国家卫生健康委药事管理及药物治疗学委员会委员、第15-17届中华儿科内分泌遗传代谢学组委员、中国医师协会青春期健康及医学专业委员会常委、中国妇幼保健协会儿童疾病和保健分会委员、中国儿童生长发育质控中心中原协作组组长、山东省医师协会青春期医学与健康专业委员会主任委员、山东省研究型医院协会儿童内分泌遗传代谢分会主委、山东省医师协会儿科内分泌专业委员会副主任委员、山东省医学会罕见疾病分会会员、山东省医师协会科普分会副主任委员、山东省罕见疾病防治协会第三届理事会常务理事。

　　孙红

　　省立医院眼科主任医师，2003-2005年师从美国Will Eye Hospital  眼肿瘤中心 Jerry A. Shields 和Carol L. Shields教授学习眼肿瘤专业，2005年率先在国内自美国引进开展视网膜母细胞瘤临床保眼治疗。兼任中国抗癌协会眼肿瘤专业委员会委员、国际眼肿瘤学会（ISOO）委员、海峡两岸医药卫生交流协会眼科专委会小儿视网膜学组委员、海峡两岸医药卫生交流协会眼科专委会视网膜母细胞瘤学组委员、山东省妇幼保健协会儿童眼保健分会副主任委员、中国微循环学会眼微循环专业委员会眼底病学组常委、山东中医药学会第五届眼科专业委员会委员。

　　孙文秀

　　省立医院儿科主任医师、知名专家。兼任山东省医师协会儿科分会神经学组组长、山东省医学会儿科分会神经学组副组长、中国抗癫痫协会药物治疗专业委员会委员、山东省抗癫痫协会脑电图与神经电生理专业委员会副主任委员、山东省医师协会儿童神经电生理医师分会副主任委员、山东省医院协会癫痫病管理委员会副主任委员、山东省抗癫痫协会共患病专业委员会副主任委员、山东省健康管理协会神经调控专业委员会副主任委员等。

　　孙妍

　　省立医院内分泌遗传代谢科主任医师，医学博士，博士生导师，齐鲁卫生与健康领军人才。兼任中华医学会儿科学分会内分泌遗传代谢学组委员、中国医师协会医学遗传医师分会儿童遗传病专业委员会委员、山东省医师协会青春期健康与医学专业委员会主任委员、山东省医学会儿科内分泌学组组长、山东省医师协会儿科内分泌学组副组长、山东省医学会儿科学分会委员兼秘书、山东省罕见病医疗质量控制中心秘书。

　　许加军

　　省立医院神经外科专家主任医师、教授，美国耶鲁大学（YALE）高级访问学者博士后，山东省第一批神经外科医学博士，山东大学、山东第一医科大学硕士研究生导师，省立医院神经肿瘤MDT成员。兼任山东省医学会神经外科分会委员，神经肿瘤学组骨干专家，胶质瘤协作组成员，山东省医师协会常务委员，山东中西医结合学会神经外科分会副主任委员、山东研究型医院协会神经肿瘤分会副主任委员、山东省临床医学伦理分会常务委员、山东省激光医学会常务委员理事、山东省抗癌协会常务委员。Molecules&MedicalChemistry,CellProliferation、山东大学学报医学版、山东医药等杂志特邀审稿专家。

　　许风雷

　　省立医院耳鼻咽喉头颈外科主任医师、医学博士，山东第一医科大学博士生导师。擅长头颈部肿瘤的切除整复与功能保留、咽喉激光显微手术、喉气管狭窄的处理等，在儿童耳鼻咽喉疾病诊治、达芬奇机器人辅助手术方面开展了大量工作。兼任中国非公立机构协会耳鼻咽喉头颈外科分会常务委员、山东医师协会耳鼻咽喉头颈外科分会常务委员、山东省医学会耳鼻咽喉头颈外科分会委员等。

　　王延宙

　　省立医院小儿骨科主任医师，国家公派美国约翰·霍普金斯医院儿童骨科访问学者。兼任中华医学会骨科分会小儿创伤矫形学组委员、中国医师协会骨科医师分会小儿骨科工作委员会委员、中国医疗保健国际交流促进会骨科疾病防治专业委员会委员、中国残疾人康复协会肢体残疾康复专业委员会委员、山东省罕见疾病防治协会常务理事、山东省医师协会儿外科医师分会副主任委员、中国修复重建外科专业委员会第一届保髋学组全国委员，中国矫形外科杂志小儿骨科专业主编。长期从事发育性髋关节脱位、脊柱畸形、先天性马蹄内翻足、脑瘫、成骨不全症、儿童骨折研究工作，擅长发育性髋关节脱位、先天性马蹄内翻足、成骨不全、脑瘫诊疗。

　　邢毅

　　省立医院神经外科主任医师、医学博士、硕士生导师，美国肯塔基大学高级访问学者。擅长各型脑瘤、三叉神经痛、面肌痉挛、舌咽神经痛的诊断和微创手术治疗。兼任山东省医师协会神经外科分会委员、山东省神经肿瘤分会常委、山东省疼痛研究会头面痛专业委员会委员。

　　于台飞

　　省立医院医学博士、主任医师、硕士生导师、知名专家，神经影像科副主任。兼任中国罕见病联盟神经纤维瘤病专委会委员、中国医学装备协会磁共振装备与技术专业委员会头颈组委员、中国解剖学会断层影像解剖学分会委员、山东省医师学会诊断分会副主任委员、山东省放射学会神经学组委员、山东省医学影像学研究会神经影像专业委员会委员、山东省研究型医院协会神经肿瘤学分会副主任委员、山东医师协会肿瘤多学科综合治疗委员会胶质瘤学组副组长，《医学影像学杂志》编委、《国际肿瘤学杂志》编委、《中国中西医结合影像学杂志》编委。

　　郑志明

　　省立医院神经外科医学博士、主任医师，齐鲁卫生与健康杰青人才，硕士研究生导师，外科五支部副书记。兼任山东省医学会神经外科分会神经肿瘤学组委员兼秘书、山东省医学会脑胶质瘤多学科委员会委员、山东省研究型医院协会神经肿瘤学分会常务委员兼秘书、山东省医师协会内分泌分会下丘脑垂体学组委员、山东省脑胶质瘤协作组成员兼秘书、山东省疼痛医学会神经外科青年委员会副主任委员、山东省医学伦理学学会临床医学伦理分会常务理事兼副秘书长。擅长脑与颅底肿瘤的显微镜和内镜微创手术。主持国家自然科学基金、山东省重点研发计划和山东省博士基金等课题5项。以第一或通讯作者在Cancer Research等杂志发表SCI论文8篇。获山东省科技进步二等奖1项。

　　张卫东

　　省立医院口腔颌面外科主任医师、副主任，中心院区口腔颌面外科病区主任。从事口腔颌面外科工作35年，擅长口腔颌面-头颈部肿瘤诊断、综合治疗、个性化治疗以及颌面部缺损修复重建治疗，擅长口腔颌面部创伤以及上、下颌骨骨折、颧骨颧弓骨折、眶骨骨折的治疗。自2008年在省内率先开展碘125粒子植入头颈部恶性肿瘤近距离治疗以来，利用3D打印技术实现粒子植入精确和精准治疗。作为口腔颌面部恶性肿瘤粒子植入治疗专家组成员，在2015年、2016年应中华口腔医学会邀请在原国家卫计委三类医疗技术-放射性粒子近距离治疗口腔颌面部恶性肿瘤技术学习班进行了精彩授课。先后出版专著两部，发表文献（包括SCI）30余篇，获山东医学科技进步三等奖两项。

　　张文

　　省立医院临床药师、药品采购供应科主任，副主任药师、硕士生导师，抗肿瘤药物专业临床药师、带教师资。兼任中华医学会临床药学分会青年委员会委员、山东省药学会罕见病药学专业委员会主任委员，山东省医学会、山东省药学会、山东省药理学会、山东省公卫学会、山东省抗癌协会、山东省医院协会等相关分会副主任委员，山东省医师协会肿瘤分会委员，《药物不良反应杂志》编委。近5年来发表SCI论文6篇、核心期刊论文12篇，主编人民卫生出版社著作 2部，主持省级立项课题2项。主持课题1项获山东省药学会科技进步奖二等奖。2020年获临床药师网第二届药学实践专注极致奖。

　　张雅慧

　　省立医院临床药学科副主任药师、硕士生导师，卫健委临床药师培训带教师资。兼任山东省不良反应监测中心外聘专家、山东省药师协会临床药学专业委员会副主任委员、山东药理学会临床药学专业委员会副主任委员、山东省药学会心内科药学专委会副主任委员、山东省药师协会专业化药房建设专业委员会 副主任委员、山东省医学会临床药学转化中心委员、山东省医学会临床个体化用药检测与指导分会委员、山东省医院协会临床用药评价专业委员会常务委员。

　　张颖昕

　　香港中文大学妇产科学博士、山东大学在站博士后，省立医院产前诊断中心、临床医学检验部优生遗传室主管技师，山东省罕见病医疗质量控制中心秘书、山东省医学会罕见疾病防治培训中心秘书。目前主要研究方向为早孕期流产病因学研究，染色体亚显微复杂结构变异机制研究，罕见病/单基因病的遗传学诊断，胚胎植入前遗传学诊断新技术探索。主持山东省自然科学基金青年项目一项，参与国家自然科学基金地区基金一项，发表SCI论文8篇，中文学术期刊论文多篇。