近日，山东省医学会罕见疾病防治培训中心协作建设单位中期校验座谈会以线上和线下相结合方式召开。山东第一医科大学附属省立医院（雷技竟 ）院长赵家军，山东省医学会副秘书长岳冬丽，省医学会科技成果转化推广与对外联络部主任郇正峰，罕见疾病防治培训中心主任、医院医务部负责人王默，医院中心实验室高聆教授，医院对外合作与医务社会工作处副处长尉真，医院李桂梅主任、王延宙主任、徐潮主任医师、孙妍副主任医师、张珂珂副主任医师、于澈副主任医师等专家组成员在医院参加会议。山东第一医科大学第二附属医院、临沂市人民医院和东营市人民医院负责人及相关人员线上参会。张珂珂主持会议。

　　赵家军就山东省医学会对罕见病防治培训中心工作的大力支持，及各协作网单位的紧密配合协作表示感谢。他指出，我省是罕见病患者大省，医院作为全国罕见病诊疗协作网山东省牵头单位、全省罕见病诊治龙头医疗机构，通过省医学会平台积极发挥医院高水平临床诊疗体系作用，不断推进完善我省罕见病诊疗体系。目前，国内沿用的罕见病诊疗规范多为国外制定，部分病种的分型及诊断陈旧且混乱。下一步，医院将总结罕见病诊治经验，联合国内顶尖医院制定罕见病单病种临床指南、专家共识，在国际上发声。

　　岳冬丽对罕见病防治培训中心的工作表示高度认可，中期验收是2022年度中心工作的重要内容，对中心建设工作寄予厚望。罕见病诊疗充分体现了医生的临床能力和诊疗经验，也彰显了医院的整体诊治水平。罕见病多为少见及复杂疾病，其诊治不仅仅是面向大众，需要更大范围进行科普宣传，加强对全省医务人员的培训教育，让更多基层医院医师识别罕见病。

　　王默汇报了培训中心办公室自成立以来工作开展情况及2022年度工作计划。在今年发布的《国家卫生健康委办公厅关于全国罕见病例诊疗信息登记工作进展的通报》中显示，我省登记罕见病病例26971例，居全国第5位，其中医院报送8713例，居全国第14位，省内第一位。今年，培训中心将定期开展罕见病疑难病例讨论，并将病例编撰成册出版。

　　培训中心负责人向各协作建设单位分别征求意见，听取了各单位对验收标准的建议、实际工作中存在的困难。尉真分享了社工工作经验。临沂市人民医院相关负责人作了罕见病诊治中将不同病种的患者组建微信群，实现病友交流、追踪随访的经验分享。高聆作总结发言。

　　下一步，培训中心将完善省内病例上报系统，对协作网单位病例进行收集整理，开展“导师制专项进修”项目，为协作建设单位及有意向加入协作网的医生提供学习平台。

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　　供稿：罕见疾病防治培训中心 医务部